“根據北京師范大學中國公益研究院的測算，大病患兒基本醫保的實際報銷比例在20%~45%之間。由于設置了封頂線，當農村患兒和城市患兒醫療費用分別高于一定程度時，實際報銷比例還會進一步降低。”該公益研究院兒童福利研究中心研究主管田園告訴中國青年報記者，重大疾病患兒看病貴、看病難的問題仍未得到解決。

這些問題主要表現為，個人負擔的醫療費用高，基本醫保對重大疾病實際報銷比例有限;醫療資源的分配不均導致許多大病患兒需異地治療，而醫療保險的縣級統籌方式與這種異地治療的需求相抵觸，異地就醫不僅程序復雜而且報銷比例低;政府醫療救助雖然對貧困群體進行了救助，但救助額度小，救助時間滯后。

實際報銷比例有限，個人負擔費用高?基本醫保對重大疾病的實際報銷比例在45%以下，基本醫保的報銷比例在20%～45%，超過20萬元以上醫療費用的疾病實際報銷比例還會更低。

根據北京師范大學中國公益研究院2017年發布的《中國兒童大病救助與慈善組織參與現狀報告》，兒童各類重大疾病患病人數按照疾病的危險程度和對家庭造成的影響，兒童重大疾病主要包括白血病、惡性腦腫瘤、再生障礙性貧血、兒童川崎病等。

年來，白血病、終末期腎病、先天性心臟病等重大疾病在兒童中的發病率不斷上升。

兒童各類重大疾病治療費用低則幾千元，高則幾十萬元甚至上百萬元。不僅不同的疾病種類治療費用不同，即使同一個疾病，不同的分型、不同的年齡、不同嚴重程度的治療費用也相差甚遠，如終末期腎病(或慢性腎功能衰竭尿毒癥期)/急性腎功能衰竭)透析費用6萬～10萬元/年、換腎40萬～50萬元，白血病花費10萬～60萬元，血友病10萬～20萬每年，惡性淋巴瘤10萬～30萬(化療)，自體移植均費用10萬元。

2011年醫保覆蓋比例數據顯示，再生障礙性貧血，終末期腎病，白血病，惡性腦腫瘤等疾病，醫療費用當年花費18萬～20萬元，基本醫保報銷6萬～7萬元，血友病惡性淋巴瘤花費15萬元，醫保報銷6萬元。

田園說，門診檢查費和藥品費是大病患兒和慢性病患兒的一筆大開支，而我國基本醫保門診統籌的保障比例低，封頂線也低。一般門診統籌名義報銷比例只有43%左右，封頂線不到1500元，使得慢性病或需大額門診費用的大病患兒能享受到的醫療報銷極為有限。

我國自2003年起建立基本醫療保險制度和醫療救助制度，目前已建立了以基本醫保、大病醫保、醫療救助為主體的醫療保障機制。2012年，新農合、城居保、醫療救助三項支出總額達到3287億元。

然而，全國層面的兒童大病問題仍未得到妥善解決。一方面，基本醫保對重大疾病的實際報銷比例有限，而對重大疾病進行二次報銷的城鄉大病醫療保險尚未普遍實施;另一方面，兒科醫療資源不足、醫療資源分配不均迫使大病患兒異地就醫、醫療保險縣級統籌與異地就醫需求之間存在矛盾等。國家雖然對大病患兒進行了救助，但救助額度和救助時間無法滿足大病患兒的就醫需求。

據《中國兒童大病醫療保障與社會救助分析》介紹，為了提高對重大疾病的保障力度，我國從2010年起陸續將一些重大疾病納入重大疾病住院補償范圍內，疾病種類從兩類增加到22類，其中4類疾病為專門針對兒童展開的病種。2010年，我國開始對兒童白血病和兒童先心病進行提高住院補償水的試點工作，規定新農合對這些試點病種的補償比例要達到限定費用的70%，對貧困家庭再進行不低于限定費用20%的醫療救助。

2012年，衛生部進一步將重大疾病的保障類別提高到20類。2013年，要求在20類病種的基礎上，將兩類兒童大病納入試點范圍。至此，有22類疾病納入重大疾病醫療保障試點范圍，對住院病人的均救助額度為1600元。作為醫療保障的最后一道安全網，2012年，民政醫療救助的均封頂線為1萬元，中西部的封頂線為6000元。

據北京師范大學中國公益研究院測算，2013年政府醫療救助城市和農村醫療救助的均水為826元和684元，對住院費用的均救助額度為1600元，該救助額度對一般住院病人來說，可緩解自負費用的壓力，但對于治療費用高昂的重大疾病患兒，救助力度有限。

以中國公益研究院訪談的山東沂蒙山某白血病患兒為例，患兒治療費用共花了將70萬元，自負費用為54萬元，當地的政府醫療救助只救助了2000多元;某河北白血病患兒，醫療費用共花費100萬元，自負費用為90萬元(由于生病第一年沒有參加新農合，只在第二年參保后報銷了十幾萬元)，政府醫療救助只能救助6400元。